Článek
-
Tomášek (2) se SMA po podání nejdražšího léku světa: Cvičí, co to dá! Jednou bude chodit
7.8.2021 – Cvičí, trénuje svaly, jezdí i na svém novém speciálním vozíčku. To ještě před několika týdny nebylo u Tomáška Fialy (2) z Ostravy možné. Díky nejdražšímu léku světa - vakcíně zolgesma - chlapec s diagnozou spinální muskulární atrofie (SMA) dělá viditelné pokroky.podobné články
Podobné články
-
Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče
17.4.2021 – Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.podobné články
-
Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
22.9.2020 – Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné pokroky. Teď s odborníky cvičí na neurorehabilitační klinice.podobné články
-
Jiřík s SMA měl po podání nejdražšího léku světa problémy: Konečně přišly dobré zprávy!
25.5.2021 – Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!podobné články
-
Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?
9.6.2020 – Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.podobné články
-
Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
5.2.2021 – Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.podobné články
-
Maxík se SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!
15.4.2021 – Maxík se SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.podobné články
-
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici
5.6.2021 – Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.podobné články
-
Bude žít dva roky, pak umře, řekli rodině! Tomášek (1) čeká na nejdražší lék světa
6.2.2021 – Na první pohled je Tomášek Fiala (1) z Ostravy zdravý kluk. Rodina z Ostravy žila poklidným životem ještě před pár týdny. Jenže před Vánoci přišla šokující diagnóza: Tomášek trpí spinální muskulární atrofií (SMA). Léčba onemocnění je možná, avšak drahá. Rodina doufá, že zdravotní pojišťovna uhradí lék za zhruba 50 milionů.podobné články
-
Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!
17.8.2020 – Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, že si letní pohodu vysloveně užívá.podobné články
-
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video
12.5.2021 – Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.podobné články
-
Velká radost rodičů Maxíka po aplikaci nejdražšího léku: Posadil se na posteli bez pomoci!
22.7.2020 – Je až k neuvěření, jaké pokroky dělá Maxík se spinální svalovou atrofií (SMA) poté, co dostal dávku nejdražšího léku na světě. Od jeho aplikace uplynuly dva měsíce a malý bojovník dělá svým rodičům jen a jen radost. Naposledy se dokázal posadit na posteli zcela bez pomoci!podobné články
-
Tomášek se SMA měl podle lékařů umřít! Oslavil 2. narozeniny a je z něj neposeda
22.1.2022 – Tomášek Fiala z Ostravy oslavil druhé narozeniny. Chlapeček trpí svalovou atrofií (SMA) a lékaři mu moc šancí na život nedávali. Po té, co chlapeček dostal nejdražší lék světa Zolgensma a především díky pravidelnému cvičení, úplně ožil. Z „máslového“ dítěte se stal malý neposeda.podobné články
-
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Zdolal překážkovou dráhu!
28.5.2021 – Jiříček (necelé 2 roky) trpící spinální svalovou atrofií dostal jako páté dítě v České republice na začátku roku lék Zolgensma, který je nejdražší na světě. Díky němu a poctivé rehabilitaci by mohl brzy běhat jako ostatní děti. Přestože se objevily problémy, statečný bojovník pilně cvičí. Je to pro něj sice náročné, ale baví ho to. Brzy bude mít dokonce celou rehabilitační místnost, v níž bude moci své svaly trénovat.podobné články
-
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku
14.8.2020 – Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty chlapeček oslavil zrovna včera. V Evropě sice prý věkový limit neplatí, ale dítě nesmí vážit více než 21 kg.podobné články
-
Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče
27.6.2021 – Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se počátkem roku dočkal nejdražšího léku světa v hodnotě 50 milionů korun. Zolgensma přinesla jemu i celé jeho rodině naději na to, že bude mít chlapeček normální život. Přestože se od aplikace genové terapie klučinův stav zlepšuje, bohužel ho provází i řada problémů. Nejprve dlouhou dobu neměl příznivé výsledky krevních testů a pak doktoři zjistili, že má špatně postavené kyčle. Kvůli tomu nyní dostal speciální ortézu.podobné články
-
Zázračný lék na SMA by Oliverka mohl zabít, řekli rodičům lékaři. Ti se nevzdávají
7.7.2020 – Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednali ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli podat experimentální lék Zolgensma, od kterého rodiče očekávají zlepšení stavu jejich syna. Jenže rodiče na podání Zolgensmy trvají. Nemocnice si zase trvá na svém a nadále podání léku za několik desítek milionů nedoporučuje. „Podání Zolgensmy by Olivera mohlo ohrozit na životě,” uvedla nemocnice.podobné články
-
Nemocný Ríša už nejdražší lék světa dostal: Maxíkovi zbývá jen krůček!
27.3.2020 – Bohužel i některé děti musí čelit velmi zákeřným chorobám... Mezi ty nejvážnější bezesporu patří spinální svalová atrofie (SMA), která byla ještě donedávna neléčitelná. Lék už sice existuje, ale je velmi drahý - stojí asi dva miliony euro. Rodiny dětí s SMA se naštěstí mohou spolehnout na podporu veřejnosti. V Česku lidé posílají peníze Maxíkovi nebo Oliverkovi, chlapci na svou šanci stále čekají. To Ríša ze Slovenska už má aplikaci nejdražšího léku planety úspěšně za sebou.podobné články
-
Adámek po aplikaci zázračného léku za miliony: Zvracení a teploty!
9.6.2020 – Příběh Adámka se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje celé Česko. Všichni doufají, že se stav hocha, který brzy oslaví druhé narozeniny, zlepší po podání nejdražšího léku světa v hodnotě 55 milionů korun. Rodiče nyní popsali, jak hoch reaguje na léčbu. Lehké to roztomilý klučík opravdu nemá.podobné články
-
Maxík s SMA rok po podání genového léku: Od „Stojím, teto“! přes pěkné Vánoce až k bubeníkovi!
30.8.2020 – Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné lezení po všech čtyřech a v novém roce 2021 dál s neztenčenou vervou cvičí a stále se zlepšuje – získal dokonce i velkou sílu v rukách a zvládá udržet paličku a vší silou s ní tlouct do bubnu! Měsíc před 3. narozeninami se vesele kření na celý svět!podobné články