MojeCelebrity.cz

7.3.2020 – Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?

17.4.2020 – Oliverkovi, který trpí nemocí SMA, se krátí čas! Na vybrání astronomické částky má necelý měsíc! Rodina je v šoku, žádá o rychlou pomoc. Pro Oliverka ji žádají i významní sportovci z České republiky! Adámka, který trpí stejnou stejnou nemocí, podporují snad všechny ozbrojené složky, jeho táta je totiž policistou.

24.10.2021 – Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho podání klučina podstupuje náročné rehabilitační procedury, díky nimž se jeho stav postupně zlepšuje. Od té doby, co mu byla aplikována genová terapie, zaznamenal obrovské úspěchy. Bohužel přicházejí i nepříjemné zprávy. Rodiče informovali, že Maxík nikdy nebude mít tolik síly jako jiné děti - a z toho pramení i další potíže. V poslední době se mu výrazně zhoršila skolióza páteře.

6.12.2021 – Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.

18.9.2021 – Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač cesta k němu nebyla vůbec jednoduchá, nakonec se zadařilo a chlapečkovi byla jako prvnímu aplikována genová terapie přímo v České republice. Od tohoto dne už uplynul více než rok a malý bojovník poctivě cvičí a dělá svým rodičům i příznivcům jenom samou radost. Nyní se na stránkách věnovaných chlapci objevilo video z rehabilitace v bazénu. Maxík na něm skvěle kope nožičkama!

28.8.2020 – Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

26.11.2020 – Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.

14.5.2020 – Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.

6.4.2020 – Maxík (1) z Ostravy a Oliverek (1) ze Sedlnice čekají na léčbu drahým přípravkem z USA, blíže k ní má Max. Život oběma rodinám chlapců se spinální svalovou atrofií (SMA) však komplikuje pandemie.

9.6.2020 – Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

23.4.2021 – Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.

10.10.2020 – Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík ovšem jako první přímo v České republice dostal zázračný lék Zolgensma, díky kterému dostal naději na dlouhý život. Nutností jsou ale pravidelné rehabilitace a cvičení. Maxík na začátku října nastoupil na dvoutýdenní léčebnou kúru na specializované klinice.

22.3.2021 – Centrum sociální a ošetřovatelské pomoci Praha 5 dne 2. ledna 2017 zahájilo projekt Taxík Maxík ve spolupráci s Nadací Charty 77 - Kontem Bariery, Senzačními seniory a společností Česká lékárna holding, provozující síť lékáren Dr. Max. Nadace Charty 77 darovala naší organizaci Ford Tourneo Custom - Taxík Maxík, osmimístné vozidlo se speciální úpravou, díky kterému jsme mohli jako tehdy jediná organizace v Praze rozšířit nabídku sociálních služeb pro své klienty pečovatelské služby o přepravu Taxíkem Maxíkem.

13.3.2020 – Nečekanou rychlostí se podařilo vybrat částku kolem 51 milionů korun, kterou potřebuje Maxík k pořízení nejdražšího léku světa. Do úplného cíle tak zbývalo už jen 5,5 milionu na zaplacení DPH. Zřejmě je jen otázkou času, než lidé dají i tyto peníze dohromady. To Oliverek je teprve na začátku cesty. Potřebuje stejnou částku jako Maxík, zatím se ale vybral pouhý zlomek. Rychle mu přitom dochází čas. Nyní se pozornost dárců obrací jeho směrem. Chlapci chtějí pomáhat řidiči kamionů a například také známá malířka.

15.7.2020 – Rodiče malého Olivera trpícího závažnou spinální svalovou atrofií (SMA) slyšeli od lékařů z motolské nemocnice zdrcující verdikt - jejich syn nedostane lék Zolgensma, který by mohl zlepšit jeho zdravotní stav. Motol léčbu odmítl, protože podle něj by revoluční genová terapie mohla Oliverkovi víc ublížit, než pomoci. Jeho máma s tátou se ale naděje nevzdávají a snaží se dokázat, že by léčba smysl měla.

9.3.2020 – Neuvěřitelný závod s časem »běží« dva malí kluci ze severu Moravy. Maxík z Ostravy a Oliverek ze Sedlnic na Novojičínsku trpí vzácnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Oba mají šanci se vyléčit. Do dvou let svého života musí ale dostat zřejmě nejdražší lék na světě. Jedná se o jednu dávku infuze přípravku Zolgensma, který vyrábějí v USA. Tato dávka ale stojí v přepočtu 51 milionů korun. Maxíkovi budou dva roky v červnu, Oliverkovi zbývá pět měsíců.

9.6.2021 – Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly. Loni ovšem přišla veliká naděje, klučina jako první dítě přímo v České republice dostal experimentální lék Zolgensma. Díky němu a poctivé, náročné rehabilitaci se Maxík za rok opravdu posunul. Rodiče nyní zveřejnili další povzbudivá videa, na kterých jejich synek podupává nožičkama, nadskakuje a skoro sám se postaví.

16.7.2020 – Malému Oliverkovi, kterému nezbývá moc času pro podání léku na zmírnění projevů spinální svalové atrofie, svitla naděje. FN Motol v Praze nechce chlapce léčit kvůli jeho zdravotnímu stavu, finančně nákladný lék Zolgensma mu tedy nepodá. Rodiče Olivera se však spojili s jednou nemocnicí v Los Angeles.

9.3.2020 – Oliverek (1,5) ze Sedlnic na Novojičínsku trpí stejně jako Maxík spinální svalovou atrofií. Místo neposedného batolete mají doma milující rodiče jen ležícího chlapečka, který ale zvědavě sleduje vše kolem sebe. Nyní jim svitla naděje v podobě léčby ze zámoří. Má však dvě velká ale: Léčba se musí zahájit do dvou let dítěte a hlavně ji musí rodiče zaplatit. Stojí v přepočtu zhruba 51 milionů korun…

13.7.2020 – Maxík dostal drahý lék na vážnou spinální svalovou atrofii (SMA), Oliverek však kvůli možným rizikům v jeho zdravotním stavu tuto možnost bohužel zatím nedostal. V reakci na vystoupení lékařky z FN Motol Jany Haberlové v rozhovoru pro DVTV rodiče Maxíka vyjádřili paní doktorce podporu! Oliverkovi drží palce, jak to jen jde, ale zároveň chápou těžké rozhodování lékařů.