Článek
-
Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma
15.11.2020 – Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.podobné články
Podobné články
-
Milánek (3) s SMA dělá po Zolgensmě pokroky: Podplácíme ho, tvrdí maminka Markéta
6.4.2021 – Tříletý Milánek se stal čtvrtým dítětem, které dostalo v České republice lék Zolgensma. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií, teď u něj jsou vidět mírné pokroky. Maminka je hlavně ráda, že už nemusí se synem docházet do nemocnice na Spinrazu. Jak se chlapci daří?podobné články
-
Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla
31.1.2021 – Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék Spinraza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.podobné články
-
Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?
3.6.2020 – Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.podobné články
-
Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!
3.12.2020 – Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují dál a ze všech sil se snaží vyjednat genovou léčbu v zahraničí. Celou věc ovšem komplikuje pandemie covidu-19. Rodina se ale nevzdává a také vyjádřila nezištnou radost z toho, že jiným dětem také trpícím SMA Zolgensma zabrala a pojišťovna ji proplácí.podobné články
-
SMA: Adámek dostal nejdražší lék na světě! První se dočkal Maxík
28.5.2020 – Před několika dny lékaři aplikovali nejdražší lék na světě malému Maxíkovi, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Ve čtvrtek dostal dávku Zolgensma za 2,5 milionu dolarů také Adámek léčící se stejnou nemocí. S dudlíkem v puse hezky ležel a cenný lék mu aplikoval personál Fakultní nemocnice Motol. Na oba kluky byla vyhlášená po celé republice sbírka, protože původně neměla medikament hradit pojišťovna, ale nakonec jej zaplatila.podobné články
-
Aničku (21) SMA už téměř úplně ochromilo: Pojišťovna nechtěla zaplatit lék
10.6.2020 – Spinální svalová atrofie je v posledních měsících velkým tématem. Především díky Maxíkovi, Oliverkovi a Adámkovi, jejichž rodiče se zoufale snažili vybrat peníze na nejdražší lék světa zvaný Zolgensma. Ten jim nakonec proplatila pojišťovna! Existují však dospělí pacienti s tímto onemocněním, ti sice tento lék dostat nemohou, protože musí být aplikován dětem do dvou let, i pro ně však existuje řešení. Jednou takovou je i Anička (21), kterou vážná nemoc už téměř úplně ochromila.podobné články
-
Oliverek trpí nemocí SMA, ale lékaři mu nechtějí podat nejdražší lék světa: Dojemná slova rodičů
29.6.2020 – Jen málokdo si dokáže představit, jak je nyní rodičům dvaadvacetiměsíčního Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA). I když se lékaři původně přikláněli k tomu, že mu podají nejdražší lék světa Zolgensma v hodnotě 54 milionů, nakonec obrátili. Tatínek maminka se ale nevzdávají. Nyní promluvili o tom, co prožívají.podobné články
-
Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“: Jak mu pomohl nejdražší lék světa?
8.2.2022 – Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“! V pátek to byl rok od chvíle, kdy mu lékaři zázračný lék Zolgensma podali. Od té doby se jeho stav zlepšuje, stejně tak i jeho budoucnost. Od rodičů dostal dárek v podobě kostýmu krokodýla.podobné články
-
První samostatné krůčky Maxíka s SMA po podání nejdražšího léku světa: Rodiče jsou na něj hrdí
20.10.2021 – Malý Maxík trpí hrozným onemocněním nazvaným spinální svalová atrofie. S těžkou nemocí však statečně bojuje. Jako prvnímu dítěti v České republice mu byl minulý rok aplikován zázračný experimentální lék Zolgensma, který je považován za nejdražší na světě. Díky němu a poctivému cvičení se Maxíkův stav postupně zlepšuje. Nyní rodina zveřejnila senzační video, na němž klučina zvládá sám udělat několik krůčků.podobné články
-
Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!
6.12.2021 – Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.podobné články
-
Elinka s SMA už taky dostala nejdražší lék: Horečky a pláč přinesly novou naději
26.3.2021 – Další české dítě s diagnostikovanou spinální svalovou atrofií (SMA) dostalo lék Zolgensma. Dávku genové terapie v motolské nemocnici dostala holčička Elinka. Její rodiče vyjádřili velkou vděčnost a také popsali vedlejší příznaky, se kterými musela Elinka po aplikaci léku bojovat.podobné články
-
Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče
14.5.2020 – Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.podobné články
-
Tomášek se SMA měl podle lékařů umřít! Oslavil 2. narozeniny a je z něj neposeda
22.1.2022 – Tomášek Fiala z Ostravy oslavil druhé narozeniny. Chlapeček trpí svalovou atrofií (SMA) a lékaři mu moc šancí na život nedávali. Po té, co chlapeček dostal nejdražší lék světa Zolgensma a především díky pravidelnému cvičení, úplně ožil. Z „máslového“ dítěte se stal malý neposeda.podobné články
-
Záchrana Oliverka s SMA v ohrožení? Rodiče malého Ríši zmínili vážnou komplikaci!
10.4.2020 – Ríšovi, který trpí SMA, byl podán zázračný lék Zolgensma! Rodiče se radují z výsledků, poslední dva týdny popsali jako krásné. Život se mu prý mění k lepšímu! Oliver na svůj lék stále vybírá peníze. Polovinu má téměř za sebou, na facebooku se ale strhla vzrušená diskuse. Je možné, že by svůj lék nemusel dostat kvůli potížím s dýcháním?!podobné články
-
I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?
8.6.2020 – Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.podobné články
-
Dojatí rodiče Ríši, který dostal nejdražší lék, děkují dárcům: Pomoc dál potřebuje Maxík i Oliverek!
29.3.2020 – Malému bojovníkovi Ríšovi, který trpí spinální svalovou atrofiií (SMA), fandilo celé Slovensko. Jde o velmi závažné onemocnění, které se donedávna nedalo léčit, ovšem věda neustále pokračuje dopředu, a tak už i na toto onemocnění existuje lék Zolgensma. Stojí však přes 2 miliony dolarů. Chlapečkovi nakonec pomáhalo celé Slovensko a díky tomu svůj lék nakonec i dostal! Jeho rodiče na sociální síti facebook děkovali všem, kteří mu k tomu pomohli.podobné články
-
Pacienti s SMA mají další naději: Dostanou nový zázračný lék?!
28.7.2020 – Bude Risdiplam další zázračný lék na zákeřnou spinální svalovou atrofii, (SMA) jako je nyní Zolgensma? Nový lék je aktuálně ve vývoji a pyšní se dobrými výsledky. Má dokonce i jednu velkou výhodu.podobné články
-
Tomášek (1) dostal nejdražší lék světa: Už objevuje svět a protahuje nožičky
16.4.2021 – Obrovskou úlevu zažívají po dlouhé době čekání rodiče Tomáška Fialy (1) z Ostravy. Chlapeček trpí spinální muskulární atrofií (SMA), při které mu odumírají svaly. Jedinou nadějí je nejdražší lék světa – zolgensma – za 51 milionů. Léčbu mu pojišťovna proplatila.podobné články
-
Naděje pro Maxíka (1) se SMA: Dostane nejdražší lék v historii, lékařka popsala revoluční genovou terapii
25.4.2020 – Maxík, Oliverek, Adámek, Artur nebo Margaretka. Jejich život sotva začal, a už jim i jejich rodičům připravil nepředstavitelně těžkou zkoušku – miminka se totiž narodila s tzv. spinální svalovou atrofií (SMA). Nadějí pro ně je genová léčba Zolgensma, na niž je ale potřeba v přepočtu přibližně 60 milionů korun a pacienti si ji prozatím musí hradit sami. Podání léku v Česku schválilo ministerstvo zdravotnictví, jediným z míst, kde ho mohou aplikovat, je Centrum pro vzácná neuromuskulární onemocnění pražské Fakultní nemocnice Motol. Revoluční genovou terapii pro Blesk.cz popsala jeho vedoucí lékařka Jana Haberlová.podobné články
Osobnosti: Jan Adámek (32 článků), Artur Artur (98 článků)