MojeCelebrity.cz

9.6.2021 – Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly. Loni ovšem přišla veliká naděje, klučina jako první dítě přímo v České republice dostal experimentální lék Zolgensma. Díky němu a poctivé, náročné rehabilitaci se Maxík za rok opravdu posunul. Rodiče nyní zveřejnili další povzbudivá videa, na kterých jejich synek podupává nožičkama, nadskakuje a skoro sám se postaví.

9.6.2020 – Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

15.4.2021 – Maxík se SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.

17.8.2020 – Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, že si letní pohodu vysloveně užívá.

18.9.2021 – Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač cesta k němu nebyla vůbec jednoduchá, nakonec se zadařilo a chlapečkovi byla jako prvnímu aplikována genová terapie přímo v České republice. Od tohoto dne už uplynul více než rok a malý bojovník poctivě cvičí a dělá svým rodičům i příznivcům jenom samou radost. Nyní se na stránkách věnovaných chlapci objevilo video z rehabilitace v bazénu. Maxík na něm skvěle kope nožičkama!

30.8.2020 – Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné lezení po všech čtyřech a v novém roce 2021 dál s neztenčenou vervou cvičí a stále se zlepšuje – získal dokonce i velkou sílu v rukách a zvládá udržet paličku a vší silou s ní tlouct do bubnu! Měsíc před 3. narozeninami se vesele kření na celý svět!

28.8.2020 – Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

24.10.2021 – Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho podání klučina podstupuje náročné rehabilitační procedury, díky nimž se jeho stav postupně zlepšuje. Od té doby, co mu byla aplikována genová terapie, zaznamenal obrovské úspěchy. Bohužel přicházejí i nepříjemné zprávy. Rodiče informovali, že Maxík nikdy nebude mít tolik síly jako jiné děti - a z toho pramení i další potíže. V poslední době se mu výrazně zhoršila skolióza páteře.

6.12.2021 – Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.

17.4.2021 – Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.

22.7.2020 – Je až k neuvěření, jaké pokroky dělá Maxík se spinální svalovou atrofií (SMA) poté, co dostal dávku nejdražšího léku na světě. Od jeho aplikace uplynuly dva měsíce a malý bojovník dělá svým rodičům jen a jen radost. Naposledy se dokázal posadit na posteli zcela bez pomoci!

20.10.2021 – Malý Maxík trpí hrozným onemocněním nazvaným spinální svalová atrofie. S těžkou nemocí však statečně bojuje. Jako prvnímu dítěti v České republice mu byl minulý rok aplikován zázračný experimentální lék Zolgensma, který je považován za nejdražší na světě. Díky němu a poctivému cvičení se Maxíkův stav postupně zlepšuje. Nyní rodina zveřejnila senzační video, na němž klučina zvládá sám udělat několik krůčků.

16.12.2021 – Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než rokem. Od té doby udělal obrovský posun a zlepšuje se každým dnem. Na sociální síti se nyní rodiče pochlubili novým videem. Malý bojovník už dokáže sám vylézt na židli.

5.6.2020 – V tělíčku má od 14. května nejdražší lék na světě, který pro něj znamená spásu. Maxík (23 měsíců) z Ostravy, trpící spinální svalovou atrofií (SMA), po infuzi medikamentu za 54 milionů pilně cvičí a dostává se »do formy«.

8.6.2020 – Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.

5.2.2021 – Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

25.5.2021 – Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!

7.8.2021 – Cvičí, trénuje svaly, jezdí i na svém novém speciálním vozíčku. To ještě před několika týdny nebylo u Tomáška Fialy (2) z Ostravy možné. Díky nejdražšímu léku světa - vakcíně zolgesma  - chlapec s diagnozou spinální muskulární atrofie (SMA) dělá viditelné pokroky.

7.3.2020 – Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?

23.4.2021 – Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.