Článek
-
Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!
6.12.2021 – Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.podobné články
Podobné články
-
VIDEO: Stojím, teto! Maxík se SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí
28.8.2020 – Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.podobné články
-
Maxík dostal nejdražší lék kvůli nemoci SMA a je plný síly: Rodiče sdíleli dojemné video
26.11.2020 – Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.podobné články
-
Maxík se SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!
15.4.2021 – Maxík se SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.podobné články
-
Maxík s SMA měsíc po aplikaci zázračného léku ukazuje pokroky: Už sám zvedá nohy!
18.6.2020 – Maxík se spinální svalovou atrofií je měsíc od aplikace zázračného léku Zolgensma! Začíná dělat pokroky a sám, bez pomoci rukou, zvedá nohy. „Jsme bojovníci,“ píšou rodiče na facebooku.podobné články
-
Maxík se SMA od podání Zolgensmy udělal neuvěřitelný pokrok: Řádil v bazénu a senzačně kopal nožičkama
18.9.2021 – Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač cesta k němu nebyla vůbec jednoduchá, nakonec se zadařilo a chlapečkovi byla jako prvnímu aplikována genová terapie přímo v České republice. Od tohoto dne už uplynul více než rok a malý bojovník poctivě cvičí a dělá svým rodičům i příznivcům jenom samou radost. Nyní se na stránkách věnovaných chlapci objevilo video z rehabilitace v bazénu. Maxík na něm skvěle kope nožičkama!podobné články
-
Maxík se SMA dělá pokroky: Rodiče zveřejnili další úspěch na videu
16.12.2021 – Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než rokem. Od té doby udělal obrovský posun a zlepšuje se každým dnem. Na sociální síti se nyní rodiče pochlubili novým videem. Malý bojovník už dokáže sám vylézt na židli.podobné články
-
Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
22.9.2020 – Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné pokroky. Teď s odborníky cvičí na neurorehabilitační klinice.podobné články
-
Pomozte Oliverkovi, trpí stejnou nemocí jako malý Maxík a moc času mu nezbývá
7.3.2020 – Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?podobné články
-
Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?
9.6.2020 – Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.podobné články
-
Atrofie, pot a slzy: Maxík poctivě cvičí, rodiče promluvili také o pláči
10.10.2020 – Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík ovšem jako první přímo v České republice dostal zázračný lék Zolgensma, díky kterému dostal naději na dlouhý život. Nutností jsou ale pravidelné rehabilitace a cvičení. Maxík na začátku října nastoupil na dvoutýdenní léčebnou kúru na specializované klinice.podobné články
-
Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu
23.4.2021 – Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.podobné články
-
Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče
24.10.2021 – Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho podání klučina podstupuje náročné rehabilitační procedury, díky nimž se jeho stav postupně zlepšuje. Od té doby, co mu byla aplikována genová terapie, zaznamenal obrovské úspěchy. Bohužel přicházejí i nepříjemné zprávy. Rodiče informovali, že Maxík nikdy nebude mít tolik síly jako jiné děti - a z toho pramení i další potíže. V poslední době se mu výrazně zhoršila skolióza páteře.podobné články
-
I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?
8.6.2020 – Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.podobné články
-
Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!
17.8.2020 – Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, že si letní pohodu vysloveně užívá.podobné články
-
Smutný dvojí osud dětí se SMA: Zatímco u Oliverka mluví o smrti, Adámek po podání léku dělá pokroky
11.7.2020 – Malý Oliver (22 měs.) trpí nejhorší formou spinální svalové atrofie. Bez plicního ventilátoru a pomoci druhých se neobejde. Nadějí pro něj a jeho rodiče byla aplikace léku Zolgensma, jeho zdravotní stav je ale vážný a nemocnice se mu ho rozhodla nepodat. Podobně nemocný Adámek už na rozdíl od Oliverka lék dostal a dělá velké pokroky.podobné články
-
Bílý nový rok 2020: První letošní víkend přinese sněhovou nadílku, napadne i v nížinách
3.1.2020 – Bílých Vánoc se sice v Česku dočkal jen málokdo, první víkend roku 2020 však sněhovou nadílku přinese i do nížin. Podle předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu bude v sobotu sněžit i v polohách okolo 300 metrů nad mořem, přijde i pokles teplot.podobné články
-
Velká radost rodičů Maxíka po aplikaci nejdražšího léku: Posadil se na posteli bez pomoci!
22.7.2020 – Je až k neuvěření, jaké pokroky dělá Maxík se spinální svalovou atrofií (SMA) poté, co dostal dávku nejdražšího léku na světě. Od jeho aplikace uplynuly dva měsíce a malý bojovník dělá svým rodičům jen a jen radost. Naposledy se dokázal posadit na posteli zcela bez pomoci!podobné články
-
V České republice byla diagnostikována nakažlivá pohlavní nemoc koní
2.3.2017 – V České republice byl poprvé po osmi letech potvrzen výskyt nakažlivého bakteriálního onemocnění pohlavních orgánů koní. Nákaza zvaná nakažlivý zánět dělohy koní není přenosná pouze na klisny, jak by možná napovídal její název, ale také na hřebce. Právě u plemenného hřebce byla při preventivním vyšetření, provedeném ve Státním veterinárním ústavu Praha, nákaza v průběhu února diagnostikována. Onemocnění není přenosné na člověka. V chovech koní může však způsobovat značné ztráty v reprodukci. Státní veterinární správa (SVS) proto upozorňuje chovatele koní na důležitost preventivních vyšetření a na dodržování hygienických pravidel při ošetřování koní.podobné články
-
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici
5.6.2021 – Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.podobné články