MojeCelebrity.cz

26.11.2020 – Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.

6.12.2021 – Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.

14.5.2020 – Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.

31.1.2021 – Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék Spinraza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.

28.5.2020 – Před několika dny lékaři aplikovali nejdražší lék na světě malému Maxíkovi, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Ve čtvrtek dostal dávku Zolgensma za 2,5 milionu dolarů také Adámek léčící se stejnou nemocí. S dudlíkem v puse hezky ležel a cenný lék mu aplikoval personál Fakultní nemocnice Motol. Na oba kluky byla vyhlášená po celé republice sbírka, protože původně neměla medikament hradit pojišťovna, ale nakonec jej zaplatila.

24.10.2021 – Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho podání klučina podstupuje náročné rehabilitační procedury, díky nimž se jeho stav postupně zlepšuje. Od té doby, co mu byla aplikována genová terapie, zaznamenal obrovské úspěchy. Bohužel přicházejí i nepříjemné zprávy. Rodiče informovali, že Maxík nikdy nebude mít tolik síly jako jiné děti - a z toho pramení i další potíže. V poslední době se mu výrazně zhoršila skolióza páteře.

15.11.2020 – Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.

10.10.2020 – Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík ovšem jako první přímo v České republice dostal zázračný lék Zolgensma, díky kterému dostal naději na dlouhý život. Nutností jsou ale pravidelné rehabilitace a cvičení. Maxík na začátku října nastoupil na dvoutýdenní léčebnou kúru na specializované klinice.

28.8.2020 – Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

29.3.2020 – Malému bojovníkovi Ríšovi, který trpí spinální svalovou atrofiií (SMA), fandilo celé Slovensko. Jde o velmi závažné onemocnění, které se donedávna nedalo léčit, ovšem věda neustále pokračuje dopředu, a tak už i na toto onemocnění existuje lék Zolgensma. Stojí však přes 2 miliony dolarů. Chlapečkovi nakonec pomáhalo celé Slovensko a díky tomu svůj lék nakonec i dostal! Jeho rodiče na sociální síti facebook děkovali všem, kteří mu k tomu pomohli.

9.6.2020 – Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

27.5.2020 – Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil – kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí 2,5 milionu dolarů a jenž po dlouhých měsících nejistoty a usilovného shánění peněz ve sbírkách nakonec proplatí pojišťovna. Adámek právě absolvuje potřebná vyšetření, aby mu lék mohli také aplikovat. Oba chlapci se ve středu potkali v pražské motolské nemocnici. „Myslíme na tebe, kamaráde!“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi.

8.6.2020 – Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.

7.3.2020 – Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?

3.12.2020 – Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují dál a ze všech sil se snaží vyjednat genovou léčbu v zahraničí. Celou věc ovšem komplikuje pandemie covidu-19. Rodina se ale nevzdává a také vyjádřila nezištnou radost  z toho, že jiným dětem také trpícím SMA Zolgensma zabrala a pojišťovna ji proplácí.

3.6.2020 – Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.

16.12.2021 – Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než rokem. Od té doby udělal obrovský posun a zlepšuje se každým dnem. Na sociální síti se nyní rodiče pochlubili novým videem. Malý bojovník už dokáže sám vylézt na židli.

9.6.2021 – Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly. Loni ovšem přišla veliká naděje, klučina jako první dítě přímo v České republice dostal experimentální lék Zolgensma. Díky němu a poctivé, náročné rehabilitaci se Maxík za rok opravdu posunul. Rodiče nyní zveřejnili další povzbudivá videa, na kterých jejich synek podupává nožičkama, nadskakuje a skoro sám se postaví.

29.6.2020 – Jen málokdo si dokáže představit, jak je nyní rodičům dvaadvacetiměsíčního Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA). I když se lékaři původně přikláněli k tomu, že mu podají nejdražší lék světa Zolgensma v hodnotě 54 milionů, nakonec obrátili. Tatínek maminka se ale nevzdávají. Nyní promluvili o tom, co prožívají.

18.9.2021 – Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač cesta k němu nebyla vůbec jednoduchá, nakonec se zadařilo a chlapečkovi byla jako prvnímu aplikována genová terapie přímo v České republice. Od tohoto dne už uplynul více než rok a malý bojovník poctivě cvičí a dělá svým rodičům i příznivcům jenom samou radost. Nyní se na stránkách věnovaných chlapci objevilo video z rehabilitace v bazénu. Maxík na něm skvěle kope nožičkama!