MojeCelebrity.cz

4.12.2021 – Dvouletý Jiříček trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA). Jemu i další dětem s touto nemocí postupně oslabující svalstvo přinesl naději zázračný lék Zolgensma. Ode dne, kdy byla malému bojovníkovi tato genová terapie aplikována, uplynul téměř rok. Klučina celou dobu poctivě cvičil a rehabilitoval, a přestože přišly i veliké problémy, nikdy se nevzdal. Nyní konečně přišla vytoužená odměna. Jirka dokáže chodit zcela sám. Rodiče úžasný pokrok dojal a skvělým videem se pochlubili na sociální síti.

8.6.2020 – Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.

15.12.2021 – Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc neexistovala vůbec žádná léčba a v takovém případě by se klučina s velkou pravděpodobností nedožil ani dvou let. Díky zázračnému léku Zolgensma se však letos na podzim Jiřík poprvé postavil na vlastní nohy. V otevřeném rozhovoru promluvili rodiče o tom, jak celá rodina s těžkým osudem bojuje.

3.8.2021 – Malý Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože po jeho podání nebylo vše úplně růžové a objevily se i problémy, nyní se jeho stav postupně zlepšuje. Rodiče nyní na facebookové stránce věnované chlapečkovi sdíleli radostnou novinku. Jiřík dokázal prolézt tunelem, což se mu dříve nedařilo, protože nedokázal správně držet hlavu. Video zveřejněné u příspěvku však ukazuje, jaký je klučina bojovník!

12.5.2021 – Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.

5.2.2021 – Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

18.2.2021 – Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá rodičům obrovskou radost. Na facebooku zveřejnili úžasné video, na němž se Jiřík přidržuje a dělá váhavé krůčky. Promluvili ale také o zhoršených krevních testech.

5.6.2021 – Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.

24.8.2021 – Jiřík je malý klučina, který trpí spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal začátkem letošního roku nejdražší lék Zolgensma. Od té doby dělá velké pokroky. Pomůže mu i nově koupená tříkolka! Má z ní očividně velkou radost. Ovšem první projížďka se neobešla bez menšího karambolu.

27.2.2020 – Středeční Výměna manželek byla opět plná emocí. Na jedné straně byl problém se soužitím Heleny s jejím přítelem Kubou a manželem pod jednou střechou, na druhé straně byl ne moc vychovaný Jiřík, který si sám ještě nedošel na záchod. Pro jeho maminku Báru byl příjezd domů velmi nepříjemný, Jiřík se totiž jenom sápal po hračce, kterou mu přivezla, a máma ho vůbec nezajímala.

18.10.2021 – Počátkem roku dostal Jiřík trpící spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Aplikace genové terapie, poctivé cvičení a rehabilitace přinesla vytoužené ovoce a malý bojovník se dokázal sám postavit. Objevily se ale i nepříjemnosti. Jiřík má slabé kotníky.

10.6.2021 – Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům stav se díky genové terapii a poctivé rehabilitaci postupně zlepšuje. Minulý týden oslavil klučina druhé narozeniny. Rodiče popsali, jak jsou šťastní, že díky léčbě jejich synek může slavit a není ve vážném stavu.

25.5.2021 – Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!

27.6.2021 – Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se počátkem roku dočkal nejdražšího léku světa v hodnotě 50 milionů korun. Zolgensma přinesla jemu i celé jeho rodině naději na to, že bude mít chlapeček normální život. Přestože se od aplikace genové terapie klučinův stav zlepšuje, bohužel ho provází i řada problémů. Nejprve dlouhou dobu neměl příznivé výsledky krevních testů a pak doktoři zjistili, že má špatně postavené kyčle. Kvůli tomu nyní dostal speciální ortézu.

12.11.2021 – Statečný Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA), která oslabuje svaly a donedávna byla neléčitelná. Počátkem roku přišla velká naděje v podobě zázračného léku Zolgensma. Po jeho podání se díky poctivému cvičení stav malého bojovníka stále zlepšuje. Nyní už vyrazil na procházku s chodítkem.

23.4.2021 – Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.

12.1.2022 – Už téměř před rokem dostal malý Jiřík zázračný lék Zolgensma, který by měl zlepšit kvalitu jeho života s vážnou spinální svalovou atrofií. Díky genové terapii a poctivé náročné rehabilitaci udělal malý klučina pořádný pokrok. O tom, jak se chlapečkovi daří rodiče pravidelně informují na sociální síti. Nyní Jiříček zatoužil hrát tenis, raketa je však pro jeho ručičky obrovsky těžká, náročné cvičení ho ale bavilo a určitě to brzy zkusí znovu.

9.8.2021 – Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za následek nejen potíže s hybností, ale i řadu dalších potíží. Kamile Bockové (23) diagnostikovali SMA, když jí byl rok a půl. Se zdravotními těžkostmi se už vyrovnala a vlastní jinakost dokáže vnímat pozitivně. V současnosti Kamila pomáhá prostřednictvím práce pro linku důvěry také ostatním smířit se s jejich nemocí. Zároveň chce upozornit, že i dospělí lidé se SMA mohou žít kvalitní život, a vyvrátit mýty, které kolem nemoci panují.

2.10.2021 – Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Počátkem roku dostal jako páté dítě v České republice nejdražší lék světa Zolgensma, který jemu i dalším dětem trpícím stejnou nemocí přinesl obrovskou naději. Přestože od podání genové terapie nebylo vždy vše jen růžové a objevily se i výrazné problémy, Jiříček dělá obrovské pokroky. Nyní rodina zveřejnila video, na němž klučina dokáže sám, bez pomoci stát.

10.6.2021 – Pacinetská organizace SMA na svém Facebooku oznámila úžasnou zprávu. Na semináři v Senátu ČR padlo datum uvedení novorozeneckého screeningu pro nemoci SMA a SCID v celé České republice.