MojeCelebrity.cz

17.1.2022 – Adalia Rose trpěla syndromem předčasného stárnutí, přesto měla výjimečnou chuť do života.

12.2.2022 – Že si nezatancuje na své svatbě, se bojí Louise Turnerová. Šestatřicetileté mamince čtyři dětí se změnil život po autonehodě. Od té doby měla ukrutné bolesti hlavy, cítila slabost a měla třes. Louise trpí vzácným genetickým onemocněním, kvůli němuž skončila na vozíčku a nosí nákrčník. Bojí se, že by každou chvíli mohla zemřít. Její krční svaly jsou tak slabé, že by jí každou chvíli mohla být „sťata hlava zevnitř.“

2.9.2021 – Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?

28.7.2021 – Kvůli svému dítěti se rozhodla vzdát se transplantace ledvin. Bec Valleeová, jednatřicetiletá milující máma z australského Queenslandu, od dětství trpí vzácným genetickým onemocněním ledvin. Třikrát do týdne dochází na dialýzu, která ji drží při životě. Manžel jí chtěl darovat svou ledvinu, ale to Bec odmítla. Jejich dvouletá dcerka totiž trpí stejným onemocněním jako ona.

2.10.2017 – Kateřina zorganizovala svůj první charitativní projekt už v šestnácti letech, a to pro svou sestru Rozálii, která trpí vzácným onemocněním. Zatímco většina jejích vrstevníku si užívala prázdniny, ona vyrazila s partou přátel a se svým psem na dlouhou cestu po Česku, aby pomáhala hudbou a canisterapií handicapovaným dětem. Lidé jí říkají, že by si měla užívat život, a ne obcházet stacionáře. Co ji vlastně motivuje?

28.8.2018 – Celý svět obletěla její fotka, jak se rošťácky snaží ukrást květiny vévodkyni Kate. Devítiletá Mia Murchison z Austrálie měla těžký osud. Od tří let trpěla Battenovou chorobou – vzácným genetickým onemocněním, kterému nyní podlehla.

17.2.2011 – Chybělo málo, aby devatenáctiletá Charlotte Durham z anglického Staffordshire přišla o zrak. Trpěla totiž vzácným onemocněním, s nímž si lékaři nevěděli rady. Dívku nakonec nezachránil žádný odborník, ale její otec – inženýr. Zahrál si na amatérského doktora a na internetu objevil zázračný lék, který jeho dceru uzdravil.

26.4.2009 – David Fibichr (16), který trpí vzácným genetickým onemocněním kůže, si užil benefiční koncert. V závěru, celý dojatý, převzal šek na 22 tisíc.

17.6.2013 – Tom Staniford (23) trpí vzácným genetickým onemocněním, které mu nedovoluje přibrat na váze. V obličeji a končetinách proto nemá téměř žádný tuk a je extrémně vychtrlý. Jak se žije mladíkovi, jehož vášní je vrcholová cyklistika?

27.6.2013 – Jeho tělo nepokrývá žádný tuk. Nohy má jako hůlky, oči mu doslova "vylézají" z důlků. Ale i když jí za tři, nikdy nepřibere. Tom Staniford (23) totiž trpí vzácným genetickým onemocněním.

17.11.2019 – Před sedmi lety se rodině z Palkovic na Frýdecko-Místecku změnil narozením syna Maxima život od základu. Nikdo netušil, že miminko trpí velmi vzácným genetickým onemocněním, se kterým se potýká jedno dítě z milionu.

27.1.2020 – Aleš Juchelka dvanáct let po boku Richarda Krajča moderoval pořad Medúza a dnes je poslancem. Před třemi lety mu zemřel syn Oliver, který od 4 let trpěl vzácným genetickým onemocněním metabolismu – Sanfilippovým syndromem.

27.1.2020 – Aleš Juchelka (43), jehož tvář si pamatují zejména diváci pořadu Medúza, moderování vyměnil za poslanecké křeslo. Bohužel má za sebou i tragédii – před třemi lety mu zemřel syn Oliver (†10), který od 4 let trpěl vzácným genetickým onemocněním metabolismu – Sanfilippovým syndromem.

7.3.2020 – Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?

15.9.2020 – Adámek Chramosta trpí vzácným genetickým onemocněním, tzv. spinální svalovou atrofií, kdy vinou chybějícího genu dochází k postupnému ochabování svalstva. Od narození jen ležel. Druhé narozeniny oslavil 17. června, a právě jen do dvou let může být aplikován nový lék Zolgensma za více než 50 milionů korun.

16.3.2021 – Martin Krček (31) trpí svalovou dystrofií Duchennova typu, vzácným genetickým onemocněním. Je odkázaný na dýchací přístroj, přesto to nevzdává a o své nemoci dokonce napsal několik knih. Ale zatím na vakcínu proti covidu čeká marně.

25.5.2021 – Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!

23.9.2021 – Karolině Kvítkové-Šebkové konečně svitla naděje, že její sedmiletý syn Maxík jednou vyroste do normální výšky svých vrstevníků. Chlapec trpí achondroplazií – vzácným genetickým onemocněním, které postihuje vývoj chrupavky. Lidské tělo neroste tak, jak by mělo, zejména dlouhé kosti, nohy a ruce. Lidově se této nemoci říká trpaslictví.

23.1.2022 – Joe Sooch z New Yorku trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem Fibrodysplasia ossificans progressiva zkráceně FOP, která je také známá jako nemoc zkamenělých lidí. Tato nemoc způsobuje, že tkáně, vazy a šlachy postupně kostnatí. Američan už nyní nemůže pohybovat 95 procenty těla. Porucha ho připravila o jeho velký sen cestovat, založil si však podcast, v němž popisuje, jaký je jeho život se vzácnou chorobou.

9.7.2020 – Eliška Staňková z jižních Čech má dceru Beátu, která trpí extrémně vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS). Lidé s tímto onemocněním mají odlišné tváře a trpí řadou fyzických komplikací, ale jejich postižení se projevuje jen fyzicky. Intelekt zůstává zachovaný a často je i nadprůměrný. Eliščina organizace Be Treacher–Collins se snaží lidem s nemocí pomáhat, v Česku navíc není dost lékařů, kteří by dokázali osobám postiženým touto chorobou pomáhat.