MojeCelebrity.cz

9.9.2020 – Dojemný příběh malého Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií, obletěl Česko. Nemocnice mu odmítla podat zázračný lék Zolgensma kvůli zdravotním rizikům. V České republice se navíc lék podává pouze dětem do dvou let a druhé narozeniny chlapeček oslavil právě nedávno. Stateční rodiče to však nevzdali a snaží se zařídit podání léku na jiné klinice v Evropě, kde je limit pro podání stanoven váhou a nikoliv věkem. Mezitím Oliverek začal cvičit ve fyziologickém centru a o víkendu s rodiči navštívil velký krytý bazén.

31.1. (31 dnů) – Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék Spinraza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.

20.12.2020 – Ještě nedávno to vypadalo, že se maličký Oliverek trpící zákeřnou nemocí SMA lepší. Sice je to pravda, ale rodiče teď museli svého synka odvézt urychleně do nemocnice, kde chlapec podstoupil operaci. Oliver totiž ošklivě spadl a zlomil si druhou nejtvrdší kost v těle, která se běžně jen tak zlomit nedá.

14.8.2020 – Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty chlapeček oslavil zrovna včera. V Evropě sice prý věkový limit neplatí, ale dítě nesmí vážit více než 21 kg.

2.9.2020 – Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.

9.2. (22 dnů) – Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě cvičí. S rodiči si byl také vyzkoušet novou zdravotní pomůcku.

28.6.2020 – Zdrcující rozhodnutí lékařů, že Oliverkovi trpícímu spinální svalovou atrofií (SMA) lék za 51 milionů nepodají, pro rodiče malého bojovníka znamená nový souboj s časem. S posledními zbytky nadějí se obracejí za hranice.

28.3.2020 – Oliverek, kterému budou v srpnu dva roky, trpí vážnou genetickou poruchou Spinální svalovou atrofií 1. typu (SMA1). Na jeho záchranu je potřeba léčba, která se minulý rok objevila v USA. Je to nová naděje pro děti, jako je Oliverek. Genová terapie ale není schválená v zemích EU, a tak je třeba léčbu podstoupit v Americe a navíc je zatraceně drahá. Rodina Oliverka proto prosí veřejnost o pomoc.

25.4.2020 – Maxík, Oliverek, Adámek, Artur nebo Margaretka. Jejich život sotva začal, a už jim i jejich rodičům připravil nepředstavitelně těžkou zkoušku – miminka se totiž narodila s tzv. spinální svalovou atrofií (SMA). Nadějí pro ně je genová léčba Zolgensma, na niž je ale potřeba v přepočtu přibližně 60 milionů korun a pacienti si ji prozatím musí hradit sami. Podání léku v Česku schválilo ministerstvo zdravotnictví, jediným z míst, kde ho mohou aplikovat, je Centrum pro vzácná neuromuskulární onemocnění pražské Fakultní nemocnice Motol. Revoluční genovou terapii pro Blesk.cz popsala jeho vedoucí lékařka Jana Haberlová.

28.4.2020 – Premiér Andrej Babiš se v neděli na sociálních sítích nechal slyšet, že pojišťovny uhradí lék na spinální svalovou atrofii (SMA), kterou trpí malí chlapci Maxík, Oliverek a Adámek. Pro rodiny by šlo o velkou pomoc, léčba totiž stojí se vším všudy kolem 60 milionů korun. Zatím ale není nic jisté, a tak veřejné sbírky na podporu rodin běží dál. Běží i podporovatelé Adámka, kteří vybírají peníze i díky iniciativě Kilometry pro Adámka.

29.6.2020 – Jen málokdo si dokáže představit, jak je nyní rodičům dvaadvacetiměsíčního Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA). I když se lékaři původně přikláněli k tomu, že mu podají nejdražší lék světa Zolgensma v hodnotě 54 milionů, nakonec obrátili. Tatínek maminka se ale nevzdávají. Nyní promluvili o tom, co prožívají.

1.8.2020 – Bohumil a Radka Kovalští, rodiče malého Oliverka trpícího těžkou spinální svalovou atrofií (SMA), se nevzdávají naděje, že jejich syn nakonec bude moci podstoupit velmi nákladnou genovou terapii. Protože jim kvůli časovým termínům nevyšla léčba v USA, zkoušejí nyní štěstí v Evropě. Tam nejsou limitující faktorem 2 roky věku dítěte, ale jen jeho váha. Proto ještě není vše ztraceno!

16.12.2020 – Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií (SMA) genovou terapii, dohodla se s výrobcem. Pojišťovna o tom dnes informovala v tiskové zprávě. Lék za desítky milionů dostalo v ČR první dítě v květnu, kdy použití léku v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA). Vyjádření dalších zdravotních pojišťoven ČTK zjišťuje.

8.6.2020 – Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.

26.10.2020 – Arturek je dalším z dětí, u nichž byla zjištěna obávaná spinální svalová atrofie, vážná nemoc snižující hybnost. Už v šesti týdnech chlapeček přestal hýbat ručičkami a otáčet hlavou. V pěti měsících přišla strašná diagnóza. Artur je ovšem velký bojovník a před několika dny přišla pro chlapečka nová velká naděje. V pondělí mu byl v brněnské nemocnici podán zázračný lék Zolgensma. Nadšení rodiče na facebooku poděkovali všem, kteří jim k tomu, aby Arturkovi byl lék podán, pomohli.

8.7.2020 – Lék za miliony korun malý Oliverek Kovalský (22 měsíců), trpící spinální svalovou atrofií (SMA), v motolské nemocnici nedostane! Ortel lékaři potvrdili nešťastným rodičům

20.12.2020 – Malý Oliver, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, se zranil! Po pádu si ošklivě zlomil stehenní kost. Rodiče ihned spěchali do nemocnice, kde Olivera čekala operace.

15.5.2020 – Příběh malého Maxe obletěl celé Česko. Malý bojovník, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), genetickou poruchou, která způsobuje svalovou slabost, se dočkal zázračného a velmi drahého léku Zolgensma. Ten mu podali 14. května, měsíc před jeho druhými narozeninami, lékaři v pražské motolské nemocnici. Jak taková léčba vypadala?

14.12.2020 – Jsou to dva roky od chvíle, kdy se rodičům malého Oliverka se svalovou atrofií obrátil celý život na ruby. Při té příležitosti sdílel jeho tatínek Bohumil Kovalský na facebookovou stránku Oliverkovy cesty se SMA pár starších fotek, ke kterým připojil srdceryvný a dojemný text. Vzkázal v něm něco velmi krásného svému synkovi.

15.5.2020 – Video, které řekne vše. Rodiče malého Olivera s nemocí spinální svalovou atrofií (SMA) jím poděkovali všem, kteří jim pomohli při vybírání peněz na nejdražší lék na světě Zolgensma pro jejich syna. Oliverovi nakonec léčbu kompletně proplatí pojišťovna.