MojeCelebrity.cz

28.4.2020 – Premiér Andrej Babiš se v neděli na sociálních sítích nechal slyšet, že pojišťovny uhradí lék na spinální svalovou atrofii (SMA), kterou trpí malí chlapci Maxík, Oliverek a Adámek. Pro rodiny by šlo o velkou pomoc, léčba totiž stojí se vším všudy kolem 60 milionů korun. Zatím ale není nic jisté, a tak veřejné sbírky na podporu rodin běží dál. Běží i podporovatelé Adámka, kteří vybírají peníze i díky iniciativě Kilometry pro Adámka.

2.1.2021 – Máte doma starý kalendář? Tak ho darujte! Jednomu chlapci udělá velikou radost. Sbírku použitých kalendářů pořádá Jana z facebookové skupiny Hostivické matky. Kalendáře hodlá věnovat Adámkovi, který je autista a miluje je. Jeho maminka se mu je snaží kupovat, aby mu vyhověla, je však samoživitelka, a tak je pořizování nových kalendářů pro ni náročné. Tím spíš, že Adámkovi je jedno, jestli je kalendář nový, nebo starý a popsaný.

24.3.2022 – Malému Adámkovi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA). Při tomto genetickém onemocnění dochází k ochabování svalů a zákeřná nemoc byla do nedávna neléčitelná. V současné době existuje genová terapie lékem Zolgensma. Tu podstoupil i Adámek a díky ní i obrovsky náročným rehabilitacím se jeho stav zlepšuje. Nyní má za sebou obrovský úspěch. Sám se dokázal postavit.

8.6.2020 – Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.

10.6.2021 – Pacinetská organizace SMA na svém Facebooku oznámila úžasnou zprávu. Na semináři v Senátu ČR padlo datum uvedení novorozeneckého screeningu pro nemoci SMA a SCID v celé České republice.

9.8.2021 – Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za následek nejen potíže s hybností, ale i řadu dalších potíží. Kamile Bockové (23) diagnostikovali SMA, když jí byl rok a půl. Se zdravotními těžkostmi se už vyrovnala a vlastní jinakost dokáže vnímat pozitivně. V současnosti Kamila pomáhá prostřednictvím práce pro linku důvěry také ostatním smířit se s jejich nemocí. Zároveň chce upozornit, že i dospělí lidé se SMA mohou žít kvalitní život, a vyvrátit mýty, které kolem nemoci panují.

11.2.2022 – Pár týdnů po narození v roce 2015 začala mít Viktorka problémy s motorikou. Po mnoha prohlídkách řekli lékaři mamince, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho bude naživu. Trpí totiž spinální svalovou atrofií, také známou pod zkratkou SMA), při které dochází k postupnému odumírání svalstva. Rodina se však nevzdala, začala s Viktorkou rehabilitovat a cvičit. Díky léku Spinraza se život děvčátka zlepšil. Nadační fond SPOLU NA DRAKA pořádá galavečer v Obecním domě. Vybrané peníze pomohou Viktorce a další pacientce se SMA Marianě (17) v boji s onemocněním.

11.3.2017 – Adámkovi bylo 6 měsíců, když mu lékaři diagnostikovali zákeřnou nemoc. Chlapečka může zachránit jen transplantace kostní dřeně, kterou by měl v nejbližší době podstoupit. Jeho matka Kateřina, kterou otec Adámka opustil těsně po synově narození, má strach, že celou léčbu finančně neutáhne. I díky vám, čtenářům, zvládá ale svoji situaci mnohem lépe. Adámkův stav se ovšem zatím nelepší.

16.4.2020 – Roční Adámek bojuje se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) a je to doslova závod s časem. Extrémně drahý lék Zolgensma z USA stojí 2,5 milionu dolarů a podat se musí do dvou let věku dítěte. Této mety Adámek brzo dosáhne, své druhé narozeniny oslaví už 17. června. Veřejnost k darování peněz burcují bezpečnostní složky státu v dojemném videu.

17.3.2018 – Adámkovi budou teprve dva roky, přesto už si prožil víc než mnoho dospělých. V půl roce mu lékaři zjistili vzácnou poruchu imunity. Podstoupil transplantaci kostní dřeně, která proběhla úspěšně. Vyhráno sice ještě nemá, je ale na dobré cestě. Adámkova maminka ovšem potřebuje pomoc s financováním života bez bakterií.

21.10.2018 – Příběh malého Adámka (10), který skončil po operaci krčních mandlí s poškozeným mozkem, zná celé Česko. Rodiče malého chlapce, kteří se nachází ve velmi těžké situaci, založili transparentní účet, kam jim dobrodinci mohou posílat libovolné částky a mezi lidmi se zvedla obrovská vlna solidarity. Adámkovi poslali přes 1,4 milionu korun.

3.1.2023 – Pátrání po veterinářce Janě (†40) a jejím synovi Adámkovi (†3) bohužel skončilo tragicky. Těla dvojice byla nalezena v pondělí 2. ledna mimo značenou cestu v lese mezi Růžovou horou a Portášovými Boudami a byla nařízena soudní pitva. Podle policie žena svého syna zavraždila, přičemž následně spáchala sebevraždu. K incidentu se na Facebooku vyjádřila i horská služba. 

23.7.2020 – Po delší době rodina malého Adámka, který, stejně jako Maxík, v květnu dostal nejdražší lék světa Zolgensma, zveřejnila video chlapečka. Léčba prý dodala Adámkovi novou sílu, sám zvedá hlavičku, a dokonce se dokáže bez cizí pomoci posadit. Rodiče mají obrovskou radost.

15.11.2020 – Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.

29.6.2020 – Jen málokdo si dokáže představit, jak je nyní rodičům dvaadvacetiměsíčního Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA). I když se lékaři původně přikláněli k tomu, že mu podají nejdražší lék světa Zolgensma v hodnotě 54 milionů, nakonec obrátili. Tatínek maminka se ale nevzdávají. Nyní promluvili o tom, co prožívají.

27.5.2020 – Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil – kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí 2,5 milionu dolarů a jenž po dlouhých měsících nejistoty a usilovného shánění peněz ve sbírkách nakonec proplatí pojišťovna. Adámek právě absolvuje potřebná vyšetření, aby mu lék mohli také aplikovat. Oba chlapci se ve středu potkali v pražské motolské nemocnici. „Myslíme na tebe, kamaráde!“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi.

10.6.2020 – Spinální svalová atrofie je v posledních měsících velkým tématem. Především díky Maxíkovi, Oliverkovi a Adámkovi, jejichž rodiče se zoufale snažili vybrat peníze na nejdražší lék světa zvaný Zolgensma. Ten jim nakonec proplatila pojišťovna! Existují však dospělí pacienti s tímto onemocněním, ti sice tento lék dostat nemohou, protože musí být aplikován dětem do dvou let, i pro ně však existuje řešení. Jednou takovou je i Anička (21), kterou vážná nemoc už téměř úplně ochromila.

19.10.2020 – Malý Milánek trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA). Dva kamarádi Honza a Vašek se mu rozhodli pomoci neobvyklou cestou. Uskutečnili charitativní cestu přes celou republiku na speciálních elektrických longboardech, které si sestrojili. Cílem bylo vybrat peníze pro nemocného chlapečka, aby mu rodiče mohli pořídit elektrický vozík. Akci podpořila i řada slavných osobností, mezi nimi například zpěvák Ben Cristovao.

29.10.2021 – Na jednotce intenzivní péče skončil malý Oliverek. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), byl hospitalizován, když se u něj objevily zdravotní komplikace po aplikaci léku Spinraza. Ten se aplikuje přímo do páteře. Rodiče se proto snažili, aby jim pojišťovna schválila léčbu lékem Risdiplam, což se jim nakonec podařilo. Šťastnou zprávu, že už Oliverek nebude muset podstupovat bolestivou léčbu injekcemi, oznámili na sociální síti Facebook. Navíc se rozhodli pomoci dalším lidem a jejich rodinám a v rámci svého nově založeného nadačního fondu začali s výstavbou domu pro handicapované.

17.11.2021 – Oliver (3) trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Před rokem měl na dosah podání léku Zolgensma, který by dokázal postup choroby zastavit. Bohužel, motolská nemocnice odmítla nejdražší lék světa aplikovat z důvodu obav ohledně reakce Oliverkova těla. Následně nevyšla ani pomoc v zahraničí, rodiče se teď snaží pomoci jiným lidem.