MojeCelebrity.cz

10.10.2020 – Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík ovšem jako první přímo v České republice dostal zázračný lék Zolgensma, díky kterému dostal naději na dlouhý život. Nutností jsou ale pravidelné rehabilitace a cvičení. Maxík na začátku října nastoupil na dvoutýdenní léčebnou kúru na specializované klinice.

6.12.2021 – Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.

18.9.2021 – Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač cesta k němu nebyla vůbec jednoduchá, nakonec se zadařilo a chlapečkovi byla jako prvnímu aplikována genová terapie přímo v České republice. Od tohoto dne už uplynul více než rok a malý bojovník poctivě cvičí a dělá svým rodičům i příznivcům jenom samou radost. Nyní se na stránkách věnovaných chlapci objevilo video z rehabilitace v bazénu. Maxík na něm skvěle kope nožičkama!

16.12.2021 – Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než rokem. Od té doby udělal obrovský posun a zlepšuje se každým dnem. Na sociální síti se nyní rodiče pochlubili novým videem. Malý bojovník už dokáže sám vylézt na židli.

23.4.2021 – Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.

26.11.2020 – Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.

24.10.2021 – Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho podání klučina podstupuje náročné rehabilitační procedury, díky nimž se jeho stav postupně zlepšuje. Od té doby, co mu byla aplikována genová terapie, zaznamenal obrovské úspěchy. Bohužel přicházejí i nepříjemné zprávy. Rodiče informovali, že Maxík nikdy nebude mít tolik síly jako jiné děti - a z toho pramení i další potíže. V poslední době se mu výrazně zhoršila skolióza páteře.

28.8.2020 – Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

7.3.2020 – Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?

19.5.2020 – Žádné nenadálé komplikace nenastaly a Maxík (23 měsíců) mohl domů! V motolské nemocnici dostal lék za 54 milionů, který ho má vyléčit ze zákeřné spinální svalové atrofie.

9.6.2020 – Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

22.3.2021 – Centrum sociální a ošetřovatelské pomoci Praha 5 dne 2. ledna 2017 zahájilo projekt Taxík Maxík ve spolupráci s Nadací Charty 77 - Kontem Bariery, Senzačními seniory a společností Česká lékárna holding, provozující síť lékáren Dr. Max. Nadace Charty 77 darovala naší organizaci Ford Tourneo Custom - Taxík Maxík, osmimístné vozidlo se speciální úpravou, díky kterému jsme mohli jako tehdy jediná organizace v Praze rozšířit nabídku sociálních služeb pro své klienty pečovatelské služby o přepravu Taxíkem Maxíkem.

9.6.2021 – Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly. Loni ovšem přišla veliká naděje, klučina jako první dítě přímo v České republice dostal experimentální lék Zolgensma. Díky němu a poctivé, náročné rehabilitaci se Maxík za rok opravdu posunul. Rodiče nyní zveřejnili další povzbudivá videa, na kterých jejich synek podupává nožičkama, nadskakuje a skoro sám se postaví.

30.5.2009 – Jeden z nejrespektovanějších světových umělců Douglas Gordon vystavuje v Česku - v pražské galerii DOX - vůbec poprvé obsáhlou sbírku svých děl pod názvem Krev, pot a slzy. Gordon pracuje s nejrůznějšími prostředky včetně filmu, videa, fotografie, textových a zvukových instalací.

12.5.2014 – Jsou to ještě děti, ale všechny chtějí něco umět, uspět a dřou kvůli tomu jako dospělí. Kde končí jejich touha a začínají ambice rodičů? Na to se ptá v neděli na ČT 2 docusoap Pot, slzy a naděje Jana Reinische, který už natočil pro Novu podobný seriál Zlatí hoši ze zákulisí přípravy budoucích hokejistů.

26.2.2017 – V Holešovicích tekl pot i slzy. Poslední únorový víkend se v Praze ve fitness centru Bitevní pole sešli milovníci posilování, aby porovnali síly. V metropoli tak odstartoval první ze šesti závodů, který tvoří seriál od února do července. Šest měst, šest závodů. Základní cviky s vlastním tělem, kterými mají lidé šanci porovnat své síly s ostatními.

5.6.2020 – V tělíčku má od 14. května nejdražší lék na světě, který pro něj znamená spásu. Maxík (23 měsíců) z Ostravy, trpící spinální svalovou atrofií (SMA), po infuzi medikamentu za 54 milionů pilně cvičí a dostává se »do formy«.

30.8.2020 – Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné lezení po všech čtyřech a v novém roce 2021 dál s neztenčenou vervou cvičí a stále se zlepšuje – získal dokonce i velkou sílu v rukách a zvládá udržet paličku a vší silou s ní tlouct do bubnu! Měsíc před 3. narozeninami se vesele kření na celý svět!

9.3.2020 – Oliverek (1,5) ze Sedlnic na Novojičínsku trpí stejně jako Maxík spinální svalovou atrofií. Místo neposedného batolete mají doma milující rodiče jen ležícího chlapečka, který ale zvědavě sleduje vše kolem sebe. Nyní jim svitla naděje v podobě léčby ze zámoří. Má však dvě velká ale: Léčba se musí zahájit do dvou let dítěte a hlavně ji musí rodiče zaplatit. Stojí v přepočtu zhruba 51 milionů korun…

23.4.2020 – Těžké rány osudu stíhají Oliverka (1,5) a jeho rodiče ze Sedlnice na Novojičínsku. Diagnóza spinální svalové atrofie (SMA), zápaly plic, hrozba koronaviru… Rodiče promluvili o tom, jaké to je starat se 24 hodin denně o nemocného chlapečka, o tom, že než se přišlo na diagnózu, utekl drahocenný čas, i o tom, že přes to všechno vidí světlo na konci tunelu. Je jím léčba za 62 milionů.