Článek
-
Adélka (6) a Lukášek (9) dostali od života špatnou kartu: Na jejich nemoc není lék!
28.2.2021 – Lékaři i pacienti po celém světě si připomínají Světový den vzácných onemocnění, který připadá na 28. února. Choroba v takovém případě postihuje méně než pět osob z každých 10 tisíc. S vzácnou nemocí se bohužel potýkají i Adélka (6) a Lukášek (9).podobné články
Podobné články
-
Lukášek umírá na vzácnou chorobu. „Nikdy se s tím nesmířím,“ říká maminka
15.1.2019 – Lukášek se podle maminky narodil jako zdravé miminko. Rostl a dělal rodičům radost. První náznaky, že není něco v pořádku, se objevily ve chvíli, kdy nedokázal tvořit věty. Ve školce byl jinak velmi aktivní, a tak mu psycholožka diagnostikovala jen poruchu pozornosti. Jenže pak přišel první záchvat. Po genetických testech se rodina dozvěděla, že jejich syn má vzácné onemocnění, neuronální ceroidlipofuscinózu, na které neexistuje lék. Jaké je to žít s vědomím, že vaše dítě umírá? I o tom je příběh, který Blesk Zprávám zprostředkovalo Centrum provázení.podobné články
-
Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma
15.11.2020 – Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.podobné články
-
Adélka (5) trpí vzácnou nemocí: Maso, vejce a mléko jsou pro ni jako jed
25.2.2018 – Paní Simona (42) už měla dvě dcery, když se jí narodila třetí holčička, Adélka. Celé těhotenství probíhalo normálně, stejně jako porod. Po něm však přišel první metabolický rozvrat organismu. To ještě maminka netušila, že Adélka má vzácnou chorobu, kterou trpí v Česku jen tři lidé. Její tělo není schopné zpracovávat bílkoviny. Jakékoliv potraviny, které bílkoviny obsahují, poškozují holčičce mozek. Matka samoživitelka teď bojuje nejen s nemocí své dcery, ale i s úřady.podobné články
-
Adélka (5) je vážně nemocná! Potřebuje peníze na auto a bezbarieróvý přístup! POMŮŽETE?
27.11.2013 – Malá Adélka z Neratovic bojuje s vážnou nemocí. Její mozek má vrozenou vývojovou vadu a Adélka nikdy nebude jako ostatní děti. Semilobární holoprosemcefalie způsobuje to, že Adéla nikdy nebude moci chodit a nikdy se nenaučí mluvit. Rodina nutně potřebuje peníze na doplacení auta, kterým Adélku vozí na potřebná vyšetření. Chybí už jen částka kolem 50 tisíc korun.podobné články
-
Splněný sen: Skleněná Adélka dostala k narozeninám kočičku! Má stejnou vadu kostí
24.2.2020 – Adélka, která trpí nevyléčitelnou nemocí způsobující zvýšenou lámavostí kostí, oslavila sedmé narozeniny. Dostala dárek, který si dlouho přála – živou kočku. A ne ledajakou! Plemeno koček Skotských klapouchých také trpí stejnou genovou mutací Osteogenesis jako Adélka.podobné články
-
Adélka se narodila s rozštěpem páteře: Rozchodí se jen díky nákladným rehabilitacím
12.9.2020 – Adélka je velká bojovnice. Narodila se před čtyřmi lety s velmi vážným zdravotním problémem, lékaři necelý měsíc před jejím narozením zjistili, že trpí nejvážnější variantou rozštěpu páteře. Adélka sice v současnosti sama nedokáže chodit, ale moc se snaží, aby to jednou zvládla. A vyhlídky nemá vůbec špatné! Potřebuje jen poctivě cvičit a pravidelně absolvovat nákladné neurorehabilitace.podobné články
-
Umírající Lukášek (6): Dnes slaví narozeniny!
29.6.2010 – Právě dnes bude slavit narozeniny, bude mu šest let. Dostane dort a spoustu dárků… Ale rodiče vědí, že každá taková oslava je trochu smutná. Lukášek je nevyléčitelně nemocný, zbývají mu možná jen čtyři roky života.podobné články
-
Lukáš (12) s těžkým a nesmírně vzácným postižením svalů: Diagnózu určili až po 7 letech!
22.3.2011 – Když se Lukášek Benda (12) narodil, radovali se jeho rodiče z naprosto zdravého miminka. O půl roku později se jim ale život převrátil naruby: Lukášek náhle onemocněl nervovou chorobou, na jejíž diagnózu ale lékaři přišli až po 7 letech!podobné články
-
Lukášek (6) trpí "nemocí výjimečných". V šesti měsících znal dopravní značky
22.10.2012 – Šestiletý Lukášek to nemá v životě jednoduché. Po dětské mozkové obrně má problémy s nohami a navíc trpí Aspergerovým syndromem neboli nemocí výjimečných. Jedná se o vzácnou formu autismu.podobné články
-
Lukášek (9) je autista: Fenka Fjona mu otevřela svět!
14.4.2013 – Úzkost z cizího doteku, rozčilení z toho, že lidé kolem neznají nazpaměť celý vlakový jízdní řád, panika z jakékoli změny a všeho nového – tohle denně prožívá Lukášek (9) z Olomoucka. Je autista, má svůj svět, do kterého jen stěží pronikají i jeho nejbližší.podobné články
-
Lukášek (9) je autista: Fenka Fjona mu otevřela svět!
14.4.2013 – Úzkost z cizího doteku, rozčilení z toho, že lidé kolem neznají nazpaměť celý vlakový jízdní řád, panika z jakékoli změny a všeho nového – tohle denně prožívá Lukášek (9) z Olomoucka. Je autista, má svůj svět, do kterého jen stěží pronikají i jeho nejbližší.podobné články
-
Lukášek (†2,5) se utopil v autě! Přímo před zraky bezmocných rodičů!
5.8.2015 – Pohodový letní den skončil rodinnou tragédií. Do přehrady Ružín na východním Slovensku sjelo špatně zabrzděné auto, ve kterém spal malý Lukášek (2,5)! Utopil se...podobné články
-
Nositelka dvou Thálií Pavla Břínková přišla o dvě děti. Po posledním porodu se učila chodit
7.3.2021 – Zpěvačka Pavla Břínková přišla o první dítě, dcerka zemřela po porodu . Syn Pavlík měl po narození zdravotní obtíže. Časem musel podstoupit operace. Nakonec si ho z nemocnice na reverz odvezla. Budoucí manžel Břínkové za nimi obden jezdil a přístroj, který měl hoch na noze, upravoval, milimetr po milimetru, aby se kost natahovala. Doktor Trč (65) měl o čtyři roky mladšího chlapečka, Tomáška, Pavlovi bylo osm. Vzali se, v 39 letech Pavla otěhotněla, narodil se Lukášek. „Pro mě bylo důležité mít naše společné dítě, ovšem to mi pánbíček osladil. Na začátku 4. měsíce se mně zablokovala páteř a já nebyla schopná udělat ani krok,“ vzpomíná pro Super.cz . Měsíce ležela, jednou přinesl manžel domů berle. „Říkala jsem si, jestli se vůbec ke zpívání vrátím. Budu mít dítě, možná ale skončím na vozíku.“ Porodníci se rozhodli pro císařský řez. „Moc mi tehdy pomáhal Pavlík, úžasně se mi věnoval. V deseti najednou dospěl.“ Lukášek byl po příchodu na svět v pohodě, jenže máma zůstala v porodnici měsíc. „Chytla jsem nějakou infekci, hrozně krvácela. Měla jsem horečnaté stavy, navíc jsem otekla, dělaly se mi po těle boláky.“ O malého se nemohla postarat. Doma se učila chodit o berlích. „Po dvou měsících slavila Nelly Gaierová životní jubileum a já přišla štíhlá, na jehlách a dál jsem tančila svůj kankán.“ Se slavnou subretou si život ošklivě zahrál: Předčasně vyvolaným porodem přišla o první dítě Najednou měla doma děti tři – Tomáškova máma se odstěhovala do Švýcarska a syna nechala exmanželovi. „Já byla ve svém živlu, vše jsem zvládala. Úžasně se mi zpívalo,“ řekla Super.cz. Pavel se z obtíží dostal, odmaturoval na jedničky, přijali ho na práva. Měl za sebou první ročník. Koupil ojeté auto a čtyři kamarádi v srpnu 1998 vyrazili na prázdniny na jih. Přes Bulharsko jeli v noci a za jednou zatáčkou stál neosvětlený kamión. Řídil kamarád, Pavel seděl vedle. „Řidič Pavel, daleko statnější než ten můj, to přežil. Pavlík byl na místě mrtvý a s ním další hoch.“ Děsivá tragédie se stala před 22 lety, přesto přiznává, že se se smrtí syna dodnes nesmířila. „Přestala jsem mluvit, přepadaly mě nejčernější myšlenky. Nebýt desetiletého Lukáše, který bratrův odchod těžce nesl, nevím, jak by to dopadlo.“ V té době měla rozjeto spoustu práce, dařilo se jí na volné noze, když po revoluci odešla z Hudebního divadla Karlín. „Dostala jsem křídla, osvobodila se. Měla jsem koncerty s filharmoniemi, hostovala v jiných divadlech, točila pro televizi. Získala jsem čtyři Zlaté desky, napsala autobiografickou knihu.“ Rok tajila smrt syna před 87letou maminkou, byl její nejmilejší vnuk. Téměř na den za rok maminka zemřela. A ten další maminka manžela. „Vždycky, když jsem se z úmrtí trošku sebrala, přišla další facka. Každý týden jezdím za Pavlem na vinohradský hřbitov. Už tam nepláču, někdy mu i zazpívám,“ svěřila se zpěvačka. Tahle slavná dáma po nehodě přišla o dítě, točila s Hitchcockem a obdivovali ji Hitler i Goebbels. Poznáte ji? V roce 2006 proběhl v HDK konkurz na Čardášovou princeznu. „Říkala jsem si, jestli jsem neprohloupila, že jsem se ani neozvala. Nakonec mi zavolali sami s otázkou, zda s nimi do toho půjdu,“ vzpomíná zpěvačka s tím, že si vzala týden na rozmyšlenou, protože musela odjet s manželem do Itálie. Po příletu se setkala s maďarským režisérem Kerem. „Okamžitě jsme si porozuměli a já na nabídku kývla,“ nelituje Pavla Břínková svého rozhodnutí. Za roli Anhilty obdržela nakonec v roce 2007 Cenu Thálie. O deset let později druhou za celoživotní mistrovství v operetě a muzikálu. Kdyby HDK hrálo, ztvárňuje čtyři postavy. Současnou dobu snáší špatně, na začátku panikařila, cítila se jako ohrožený druh. Dva měsíce prakticky nevyšla ven, jen vyvenčit pejska. V létě dostala roli v muzikálu Rebelové, zkoušeli během prázdnin, pak to skončilo. „Jen díky tomu, že mám manžela doktora, který do toho oproti mně vidí, zůstávám nohami na zemi. Téměř denně cvičím, protože pouze připraveným štěstí přeje. Když odcházím od piana, jak já říkám – od stroje, bývám spokojená, že mi to pořád zpívá. Mám lepší náladu, líp se mi dýchá, svět je barevnější,“ uzavřela.podobné články
-
Pozor na anonymní web: Prodává „zázračný“ lék na bolest kloubů, který není schválený
18.7.2020 – Anonymní web nabízí lék Hondrocream, který prezentuje jako revoluční lék na bolest kloubů. Autoři dokonce tvrdí, že jde o jediný lék, který doporučilo ministerstvo zdravotnictví. Mast ale není ani schválená Státním ústavem pro kontrolu léčiv. To, že se neprodává v lékárnách ale prodejce vysvětluje tím, že je pro farmaceutické firmy velkou konkurencí. Na webovou stránku upozornila Česká obchodní inspekce. Odhalila na ní totiž hned několik problémů.podobné články
-
Blatný varuje před ivermektinem: Může poškodit játra a ledviny. Sám by neschválený lék nevzal
7.3.2021 – Experimentální lék Ivermektin, který se zvažuje jako možný lék na covid-19, není možné používat plošně. Může být spojen s poškozením některých orgánů a je třeba s ním nakládat jako se zatím neschváleným lékem. „Není to lék, který by se měl rozdat všem, určitě ne,“ řekl dnes v Otázkách Václava Moravce ministr zdravotnictví Jan Blatný (za ANO). Uvedl, že sám by si jej nevzal. Varoval také před tím, aby si lidé pořizovali veterinární formu přípravku, která může být pro člověka velmi škodlivá.podobné články
-
Složili se na léčbu, kterou odmítla pojišťovna zaplatit: Lék nemoc zastavil, Ilonka (†24) ale zemřela!
15.8.2016 – Odumíraly jí nervové buňky. Zdravotní pojišťovna jí odmítla zaplatit lék, který by jí pomohl. Na její léčbu se tak složili obyčejní lidé. Lék zabral a nemoc zastavil. Ilona Vávrová (†24) přesto zemřela.podobné články
-
Adélka (5) z Vlčnova potřebuje nová játra: Rve se o život!
11.5.2013 – Adélka Zolmanová (5) z Vlčnova na Zlínsku se od narození pere o život. Nevyvinuly se jí žlučové cesty, nefungovala jí játra, místo růžové barvy pleti celá zčernala... Sdílí stejný osud jako její »sousedka« Nikolka Drgová (16) z 10 km vzdálených Šumic. Nad ní lékaři po narození dokonce vyřkli ortel smrti, dnes je ale zdravá a plná života.podobné články
-
Lék na zpomalení účinků koronaviru: O víkendu lidé brali až 14 balení na předpis
24.3.2020 – Ministerstvo zdravotnictví omezilo pro většinu lékařů předepisování léku Plaquenil. Lék by mohl být účinný pro pacienty s nemocí COVID-19. Mohou ho předepisovat jen vybraní specialisté, a to pouze dvě balení denně. Lék ale v některých lékárnách není dostupný už teď. Podle lékárníků se poptávka zvedla o víkendu, na předpis si lidé vyzvedávali až 14 balení. Co je to vlastně za lék a jak může pomoci proti koronaviru?podobné články
-
V eskalátoru uvízla i Adélka (3)!
1.9.2009 – Adélka (3) vystupovala na pražském Andělu z eskalátoru a schody jí vtáhly botičku. Nebýt duchapřítomnosti otce, došlo by k neštěstí. Denis (7) není jediný!podobné články